Tänään lääkäri soitti viime maanantain tuloksista. Tuli sekä hyviä, että huonoja uutisia. Hyvät uutiset olivat ettei Milolle tarvitse tehdä toista koetta, sillä tulokset olivat niin selvät. Ei siis tarvitse jännittää uutta kanyylin laittoa ja kokeiden ottoa, joka olisi tehty nukutuksessa. Jo viime maanantaina anestesialääkäri päätti, että jos toiset kokeet joudutaan tekemään niin suoraan nukutetaan oli se kanyylin laittaminen sen verran hankalaa. Aikaakin meni yli tunti ja monta reikää tuli pieneen mieheen. Ei ihme että moinen stressi nosti Milolle myös kovan kuumeen kokeen jälkeen. Muuten tuo maanantai menikin ihan ookoosti. Kanyylin laiton jälkeen Milo nukkui loppu ajan ja kuumeen takia oltiin vähän pidempään TYKSissä sillä halusivat ottaa vielä pari näytettä, että voitiin vahvistaa ettei kuume johtunut bakteerista vaan vain tuosta stressistä. Hyvistä uutisista sitten niihin huonompiin eli niihin tuloksiin. Milolle todettiin sitten se kasvuhormonin vajaus eli eipä poika kasva ilman piikittämistä. Toistaiseksi kasvua seurataan ja hoito aloitetaan heti, kun näyttää siltä että kasvu alkaa hidastua liikaa. Vauvat nimittäin kasvavat vielä ilman tuota kasvuhormonia. Monissa tapauksissa n. 10 kk iässä kasvu alkaa selvästi hidastumaan sitä siis odotellessa. Pieni ja väsynyt potilas TYKSissä Tällä hetkellä itseäni häiritsee sellainen kokonaisvaltainen uupumus. Mitään ei jaksaisi tai huvittaisi tehdä mutta sitten potee huonoa omatuntos siitä. KELAan pitäisi soittaa Milon asioiden etenemisestä ja korvaushakemuksia täytellä ja lähettää. Vammaispalvelua odotellaan käymään että voivat sitten arvioida meidän tilanteen, että saisinko mahdollisesti omaishoidon tukea vai en ja onko jotain kodinmuutostöitä mitä tarvitaan Miloa varten, mihin heidän pitäisi tulevaisuudessa mahdollisesti varautua. Sitten pitäisi olla yhteydessä sairaalaan kuntoutussuunnitelman tekemisestä ja papereista, joita ei ole vielä tullut. Pitäisi jaksaa kaikki kontrolli ja neuvolakäynnit, muistaa fysioterapian aikataulut ja Milon joka päiväiset lääkkeet. Voin kertoa että pää on aika tukossa kaikesta muistamisesta. Jotain tälle kotona vallitsevalle kaaoksellekin pitäisi tehdä ettei se lähde käsistä ja kohta ei ihan oikeasti jaksa siivota enää. Vielä enemmän haluaisin kuntouttaa ja jumppailla Miloa, että motoriikka paranisi mutta sitten pitäisi tehdä kaikkia muutkin asiat ja ei kaikkina hetkinä ehdi tai yksinkertaisesti jaksa vaikka haluaisikin. Väsymys ei ole niinkään fyysistä, sillä kyllä minä nukun ihan tarpeeksi, vaan enemmänkin henkistä uupumusta mihin ei oikeastaan auta muu kuin aika. Kukaan muu ei voi muistaa Milon asioita tai huolehtia niistä ja Milosta minun puolestani ja sillä tavoin helpottaa tätä oloa. Toivottavasti loppuvuodesta alkaa olla helpompaa kun kaikki asiat selviävät ja saadaan järjestykseen. Toisaalta olen väsymyksen lisäksi myös onnellinen. Miksen olisi, minulla on ihana ihmeellinen pieni poika ja mielettömän rakas mies. Minulla on loistava tukiverkosto, kaksi karvaista terapeuttia ja monta hyvää ystävää. Kyllä niiden voimalla jo jaksaa paljon enemmän. Mitäs sen niin väliä jos ei koti ole tiptop siisti tai jos silloin tällöin yrittää päästä vain siitä missä aita on matalin. Muistakaa tärkeitä ihmisiänne! Hyvää viikkoa kaikille! :) Milo ja Milon uskollinen lapsenvahti. Luna on kuin Peter Pan piirretyssä lapsia hoitava bernhardinkoira Nana.
1 Comment
Viime viikolla oltiin lääkäreitä moikkaamassa TYKS:in suunnalla. Silmälääkäriltä ei tullut mitään uusia uutisia. Lähettää meille lausunnot, että saataisiin invapaikka lupa ja ajoneuvoverovapaaksi tuo kulkupeli. Endokrinologilta eli näihin hormoniasioihin erikoistuneelta lääkäriltä tulikin sitten vähän muita uutisia. Meille varattiin ensi viikon maanantailla tutkimusaika TYKS:iin, jossa tutkitaan nyt se Milon kasvuhormonin määrä. Lääkäri tosin vihjaisi jo siihen suuntaan, että epäilee vahvasti, että korvaushoito myös kasvuhormonin osalta alkaisi. Se tarkoittaa sitten uuden lääkkeen annostelun ja antamisen opettelu meille vanhemmille, kasvuhormoni nimittäin piikitetään lihakseen. Nytpä siis jännittääkin tuo ensi maanantai sillä kyseessä ei ole mikään tavallinen verikoe vaan Milolle laitetaan kanyyli, josta annetaan lääkettä, joka nostaa kasvuhormonin tuotannon korkeaksi kahden tunnin ajaksi ja noiden kahden tunnin aikana otetaan kuusi verikoetta. Milo ei saa maanantaina syödä mitään klo 06.00-11.00 välillä, joten vähän jänskättää miten pärjätään. Vielä enemmän ehkä kuitenkin jännittää ne tulokset. Tällaisia jännityksiä täällä koetaan tänään ja se senkun vain kasvaa. :) Olen itse aloittanut pienen elämäntapa remontin, josta on kyllä ihan iloa jo ajatusten tuuletuksessakin. Sen lisäksi on pari kiloa lähtenyt vyötäröltä ja operaatio senkun jatkuu. Lisää voi lukea täältä: http://roosaunderconstruction.blogspot.fi/
Mukavaa viikonlopun odotusta kaikille!! :) Kello on kuusi aamulla. Olen ollut hereillä klo 2:14 asti, kun Lari lähti töihin ja Milokin heräsi hetkeksi huomiota hakemaan. Milo kuitenkin nukahti puolessa tunnissa uudestaan mutta minä vain pyörin sängyssä pirteänä kuin peipponen. Noh, viiden aikaan päätin sitten nousta keittämään teetä ja syömään palan ruisleipää. Koiratkin nousivat ja ihmettelivät, että mitäs täällä nyt tapahtuu kun normaalisti tuo niin aamu-uninen emäntä alkaa touhottaa pystyyn tähän aikaan vuorokaudesta. Olen ehtinyt jo syödä aamupalan, juoda aamuteen, sytyttää kellarin pannun, täyttää astiapesukoneen ja laittaa sen päälle, antaa Milolle aamulääkkeet, ulkoiluttaa ja ruokkia koirat ja istuutua sohvalle kirjoittelemaan tätä postausta. Koirat saivat vielä luutkin kalutakseen, kun eivät malttaneet enää mennä uudestaan nukkumaan. Viime yöt ovatkin menneet heräillessä vaikka unta olisikin riittänyt, kun tulevat alahampaat ovat pikku reppanaa kiusanneet. Tänä yönä, mitä ilmeisimmin, on ollut mukavampaa, kun silmät on olleet auki silloin kahdelta hetken ja lääkkeiden ottaminenkaan ei unta katkaissut. Milo nukkuu siis edelleenkin kuin tukki. Harmittaakin, että miksei tätä tilaisuutta käyttäisi itsekin hyväksi nukkumiseen. Jos ei uni kuitenkaan tule niin vaikeaahan se on.
Miksei se uni sitten tule? Varmasti tiedätte sen tunteen, kun keskellä yötä herää johonkin ajatukseen ja ajatukset lähtevät laukkaamaan eikä niitä saa enää pysäytettyä. No, niin tässä taisi sitten käydä. Minulla on tässä alkanut nimittäin yksi projekti. Tämä minun projekti tarkoittaa painon pudotusta ja kunnon kohotusta. Jostain syystä, vaikka raskauskilot jäivätkin synnärille, niin painoa on tullut pikku-ukkelin syntymän jälkeen jonkin verran lisää. Keväällä syytin sairaalakierrettä, jonka takia tuli syötyä enemmän pikaruokaa ja kuntoilu unohtui kokonaan, kun mielessä oli tärkeämpiä asioita. No nyt on vihdoin ja viimein hyvä aika panostaa sillä saralla taas itseeni niin jaksaa sitten Milonkin kanssa puuhailla paremmin ja on virkeämpi ja jaksavaisempi olo kaikin puolin. Tavoitteena olisi tiputtaa jouluun mennessä n. 10 kg. Nyt kun olen julistanut asian täälläkin niin noloahan se olisi, jos ei onnistuisi. Siihen liittyen pohdiskelin sitten erilaisia terveellisempiä ruokareseptejä ja mietin miten tänään pitää tulostaa juoksuharjoitusohjelma ja miten muuten sitä voisi kuntoilla ja mitä muuta sitä pitää tämän päivän aikana tehdä ja missä pitäisi käydä ja tämä lista jatkuu siis loputtomiin. Kun yhden ajatuksen sai päätökseen, niin mieleen pulpahti jokin uusi asia. Pohdiskelimpa siinä pimeässä itsekseni Milon kuntoutustakin, nimittäin Milo on saanut pari viikkoa sitten pallomeripalloja. Ne on laitettu hänen kylpyammeeseen, jossa hän on saanut potkiskella ja tutkiskella palloja. Fysioterapeutti huomasi kehitystä viimeviikon käynnillään välittömästi. "Nythän Milo löytää varpaansa jo ihan itse ja jalat on oikein huomattavasti aktiivisemmat kuin viikko sitten!" On ihana, kun kehitystä tapahtuu ja se sanotaan ääneen. Toisinaan sitä itse tulee sokeaksi niille uusille asioille, kun elää niin tiiviissä symbioosissa pienokaisen kanssa. Pallomeressä Milo tuntee jalkojensa liikkeet; pallot liikkuvat kun jalat liikkuvat. Tämä auttaa Miloa hahmottamaan omaa kehoaan. Milo sai eilen myös jumppapallon, jota aion kokeilla heti tänään. Milo on päässyt kokeilemaan jumppapalloa jo pari kertaa fysioterapeutin kanssa. Tuttipullokin pysyy jo hienosti kädessä. Varsinkin niinä hetkinä, kun herra on vähän pirteämmällä tuulella. Väsyneenä sitä ei niin jaksa mistään pullosta pitää, kun on mukavampi niin että isi tai äiti hoitaa sen raskaan osuuden. :) Mukavaa ja rauhallista alkuviikkoa kaikille! :) |
AuthorBlogin kirjoittaja on.. Archives
December 2018
|