Tänään lääkäri soitti viime maanantain tuloksista. Tuli sekä hyviä, että huonoja uutisia. Hyvät uutiset olivat ettei Milolle tarvitse tehdä toista koetta, sillä tulokset olivat niin selvät. Ei siis tarvitse jännittää uutta kanyylin laittoa ja kokeiden ottoa, joka olisi tehty nukutuksessa. Jo viime maanantaina anestesialääkäri päätti, että jos toiset kokeet joudutaan tekemään niin suoraan nukutetaan oli se kanyylin laittaminen sen verran hankalaa. Aikaakin meni yli tunti ja monta reikää tuli pieneen mieheen. Ei ihme että moinen stressi nosti Milolle myös kovan kuumeen kokeen jälkeen. Muuten tuo maanantai menikin ihan ookoosti. Kanyylin laiton jälkeen Milo nukkui loppu ajan ja kuumeen takia oltiin vähän pidempään TYKSissä sillä halusivat ottaa vielä pari näytettä, että voitiin vahvistaa ettei kuume johtunut bakteerista vaan vain tuosta stressistä. Hyvistä uutisista sitten niihin huonompiin eli niihin tuloksiin. Milolle todettiin sitten se kasvuhormonin vajaus eli eipä poika kasva ilman piikittämistä. Toistaiseksi kasvua seurataan ja hoito aloitetaan heti, kun näyttää siltä että kasvu alkaa hidastua liikaa. Vauvat nimittäin kasvavat vielä ilman tuota kasvuhormonia. Monissa tapauksissa n. 10 kk iässä kasvu alkaa selvästi hidastumaan sitä siis odotellessa. Pieni ja väsynyt potilas TYKSissä Tällä hetkellä itseäni häiritsee sellainen kokonaisvaltainen uupumus. Mitään ei jaksaisi tai huvittaisi tehdä mutta sitten potee huonoa omatuntos siitä. KELAan pitäisi soittaa Milon asioiden etenemisestä ja korvaushakemuksia täytellä ja lähettää. Vammaispalvelua odotellaan käymään että voivat sitten arvioida meidän tilanteen, että saisinko mahdollisesti omaishoidon tukea vai en ja onko jotain kodinmuutostöitä mitä tarvitaan Miloa varten, mihin heidän pitäisi tulevaisuudessa mahdollisesti varautua. Sitten pitäisi olla yhteydessä sairaalaan kuntoutussuunnitelman tekemisestä ja papereista, joita ei ole vielä tullut. Pitäisi jaksaa kaikki kontrolli ja neuvolakäynnit, muistaa fysioterapian aikataulut ja Milon joka päiväiset lääkkeet. Voin kertoa että pää on aika tukossa kaikesta muistamisesta. Jotain tälle kotona vallitsevalle kaaoksellekin pitäisi tehdä ettei se lähde käsistä ja kohta ei ihan oikeasti jaksa siivota enää. Vielä enemmän haluaisin kuntouttaa ja jumppailla Miloa, että motoriikka paranisi mutta sitten pitäisi tehdä kaikkia muutkin asiat ja ei kaikkina hetkinä ehdi tai yksinkertaisesti jaksa vaikka haluaisikin. Väsymys ei ole niinkään fyysistä, sillä kyllä minä nukun ihan tarpeeksi, vaan enemmänkin henkistä uupumusta mihin ei oikeastaan auta muu kuin aika. Kukaan muu ei voi muistaa Milon asioita tai huolehtia niistä ja Milosta minun puolestani ja sillä tavoin helpottaa tätä oloa. Toivottavasti loppuvuodesta alkaa olla helpompaa kun kaikki asiat selviävät ja saadaan järjestykseen. Toisaalta olen väsymyksen lisäksi myös onnellinen. Miksen olisi, minulla on ihana ihmeellinen pieni poika ja mielettömän rakas mies. Minulla on loistava tukiverkosto, kaksi karvaista terapeuttia ja monta hyvää ystävää. Kyllä niiden voimalla jo jaksaa paljon enemmän. Mitäs sen niin väliä jos ei koti ole tiptop siisti tai jos silloin tällöin yrittää päästä vain siitä missä aita on matalin. Muistakaa tärkeitä ihmisiänne! Hyvää viikkoa kaikille! :) Milo ja Milon uskollinen lapsenvahti. Luna on kuin Peter Pan piirretyssä lapsia hoitava bernhardinkoira Nana.
1 Comment
Jenni
9/30/2014 02:51:20 am
Ihana löytää tämä sinun blogisi. Kirjoitat oikein hyvin ja sydämestä, on ilo lukea tätä.
Reply
Leave a Reply. |
AuthorBlogin kirjoittaja on.. Archives
December 2018
|