5 vuotta....
Jotenkin taas tätä aikaa on hurahtanut niin vauhdilla ohi, että tuo 5 vuoden virstanpylväs tuntuu ihan käsittämättömältä. Viime kerralla kirjoittelin itsenäisyyspäivänä ja siinä välissä siis vieteltiin rauhassa joulut ja uudetvuodet ja aloitettiin tammikuu 2019 täydellä tohinalla.
Tämä viikko vietettiin TYKS lasten neurologian osastolla tekemässä uutta kuntoutussuunnitelmaa (jep tämä tehdään joka vuosi tai vähintään tarkistetaan kerran vuodessa, että KELA saa päivitetyt paperit ja itse saa taas täytellä kasan hakemuspapereita sinne KELAlle) ja tuntuu, että sitä myötä, kun vuosia tulee lisää, niin myös diagnoosit lisääntyvät. Eihän se tietenkään näin mene, mutta tiettyjä asioita voidaan todeta vasta lapsen kasvaessa ja kehittyessä.
Nämä viikot on aina melko rankkoja ihan vain jo senkin takia, että taas käydään kaikkia aiempia ja nykyisiäkin tapahtumia läpi. Järki ymmärtää, että suunnitelmat on tehtävä myös niiden huonompien päivien mukaan ja kuntoutusta tarvitaan niiden helpottamiseksi, mutta kun monta päivää pohditaan asiantuntijoiden kanssa meidän perheen ja erityisesti Milon haasteita, heikkouksia ja ongelmia niin kyllä se melko raskaaksi käy sydämelle eikä siinä järki auta. Saman, kun tekee vielä surkeilla yöunilla, koska lapsen rutiinit on nyt sotkettu tällaisella erityisellä viikko ohjelmalla niin Voíla "tunteet pinnassa" -fiilis on valmis.
Toki tuolla kuntsarilla käydään myös asioita läpi, mitkä onnistuvat ja joissa Milolta löytyy ne omat vahvuudet. Ei ole tämän 5 vuoden aikana jäänyt epäselväksi missä ne herran vahvuudet on: musiikki ja vedessä läträäminen. Kun asiantuntijoiden kanssa yhdessä summataan yhteen niitä vahvuuksia kehittymistä niin ne on niitä hetkiä, kun itsekin herää huomaamaan mitkä kaikki asiat ovat taas vuodessa kehittyneet omaan hitaaseen mutta varmaan tahtiinsa. Niitä löydettyjä vahvuuksia yritetään sitten käyttää hyväksi myös haasteista selviämiseen.
Pakko on kyllä sen verran hehkuttaa, että TYKS lasten neurologian puolella tuo asiantuntija tiimi on vuodesta toiseen osannut sumplia Milon kuntoutussuunnitelman sellaiseksi, että ollaan saatu tarvittavat tukitoimet ja terapiat hänelle. Siellä kuunnellaan sekä vanhempia, että lasta ja ajatellaan vanhempien olevan sen lapsensa paras asiantuntija välittämään lapsen viestin. Varsinkin silloin, jos lapsi ei siihen itse kykene. Siellä koko perheen hyvinvointi otetaan puheissa ja myös tukitoimien arvioinnissa esille. Siellä on myös muistutettu, etteivät diagnoosit lasta mihinkään muuta vaan auttavat selittämään ulkopuolisille lapsen käytöstä ja ovat tukena perusteltaessa tuen tai terapian tarvetta. Silti se paperille kirjoitettu uusi diagnoosi tuntuu jotenkin todellisemmalta kuin se, että omassa päässään on jo siihen liittyen asioita pyöritellyt pitkänkin aikaa.
Mitä tästä TYKS jaksosta opimme. Sen, että me vanhemmat emme ole tehnee asioita ihan väärin vaan niille arjen haasteille on myös muita selityksiä. Sen, että Milolla voisi olla mahdollisuus saada tänä vuonna myös musiikkiterapiaa ja sen, että elämä jatkuu kuitenkin tästä eteen päinkin kuten ennenkin.
Meillä on onneksi ihana lähipiiri, joka ymmärtää kysyä mitä kuuluu ja kuuntelee vielä vastauksenkin. Yritän itsekin sitä välittämistä jakaa ja toivon, että ehkä sinäkin tänään kysyt joltain tänään "Miten voit? Mitä sinulle kuuluu?" ja pysähdyt myös kuuntelemaan vastauksen.
Muikeeta helmikuuta lukijat! Josko aikaa tässä tulevina kuukausina löytyy niin voitaisiin Milon kanssa esitellä hänen apuväline arsenaali teille täällä blogissa. :D